J’avais 25 ans quand on m’a informé que j’étais atteinte d’endométriose. Il faut compter environ 7 ans de retard de diagnostic. Imagine-toi quelqu’un s’installant dans ta maison, prenant ses aises, changeant l’ameublement, faisant des travaux… j’ai l’infime conviction que tu ne te sentiras pas chez toi. « Tout ça pour te dire que la maladie à le temps de causer de nombreux dommages ».
En Bretagne, l’HAS (Haute Autorité de Santé) recommande aux médecins de suspecter automatiquement l’endométriose face aux patientes sujettes à des règles très douloureuses. Malheureusement, en France cela n’est pas mis en pratique en tout cas pas pour le moment.
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De longs délais d’attente sources de souffrance pour chaque malade
J’ai toujours eu des règles douloureuses « ma mère aussi d’ailleurs ». Deux à trois ans avant d’être diagnostiqué, les douleurs se sont amplifié, je me retrouvai plié en quatre ne pouvant pas marcher… J’ai vu plusieurs fois mon médecin traitant qui ne trouvait pas de diagnostic. Le corps endolori, une asthénie (grande fatigue chronique) m’empêchant de me rendre à plusieurs rendez-vous, une incompréhension des professionnels de santé et aussi de mes proches.
Les symptômes de l’endométriose apparaissent généralement à l’adolescence et alerte encore peu les médecins. Mon médecin traitant de l’époque n’y a pas pensé une seule fois, ma gynécologue non plus d’ailleurs. Elle m’a dirigé vers un gastro-entérologue, fait faire plusieurs bilans sanguins… mais toujours rien. Il a suffi que je fasse une énième crise chez une amie (infirmière comme moi-même) qui a appelé les pompiers. Une énième prise en charge aux urgences et JACKPOT! L’interne me conseille de faire une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) pelvienne car selon elle c’est à 99% une endométriose.
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C’était la première fois que quelqu’un m’écoutait. Avant on me disait « pas de quoi en faire un plat! Ce sont juste des règles! » ou encore que vu que l’on ne trouve rien « il faudrait envisager de voir un psy car les douleurs sont sûrement dans votre tête ».
Brefffff! Je suis atteinte d’endométriose.